Atención amigos y familiares: los cuidadores son vitales para los supervivientes de paros cardíacos

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Las personas que cuidan de seres queridos durante los años posteriores a un paro cardíaco en el hospital son vitales para la recuperación del superviviente. Pero, aunque brindar este cuidado puede crear un sentido de propósito, también aleja a los cuidadores de sus redes sociales y altera sus vidas y relaciones, según una nueva investigación.

El estudio, publicado el miércoles en la revista médica Journal of the American Heart Association, destaca las maneras positivas y negativas en que el prestar este cuidado cambió la vida de los cuidadores, cómo ellos enfrentaron esos desafíos y su necesidad de recibir más apoyo y recursos.

"No ha habido mucha atención en los cuidadores de supervivientes de paros cardíacos intrahospitalarios", dijo la autora principal del estudio, Molly Harrod, investigadora de servicios de salud del Centro de Investigación en Gestión Clínica de la Administración de Veteranos en Ann Arbor, Michigan. "La mayor parte de las investigaciones se han centrado en el paro cardíaco extrahospitalario, que es un evento traumático diferente".

Solo alrededor de un 9% de los adultos en Estados Unidos que sufren un paro cardíaco fuera del hospital sobreviven, según las estadísticas más recientes de la American Heart Association. No obstante, la tasa de supervivencia de un paro cardíaco intrahospitalario es de alrededor de un 19%. Las investigaciones previas han revelado que aproximadamente 290,000 adultos tienen paros cardíacos en hospitales en los Estados Unidos cada año.

"En el caso de los paros cardíacos intrahospitalarios, los pacientes están en el hospital por otro motivo, generalmente", mencionó Harrod. "Cuando sobreviven un paro cardíaco, aún está presente el problema de salud subyacente por el cual se encontraban en el hospital".

Por ejemplo, a alguien se le podría hospitalizar debido a problemas relacionados con el control de la diabetes, agregó ella, cuando de repente experimentan un paro cardíaco. Cuando son dados de alta, es posible que requieren ciertos cuidados para ayudarlos a recuperarse del paro cardíaco, así como cuidado continuo para la diabetes.

"De pronto, el cuidador tiene que desempeñar una función que no estaba considerando", dijo ella.

En el estudio, Harrod y sus colegas entrevistaron a 19 veteranos que sobrevivieron un paro cardíaco en el hospital y les pidieron identificar a un amigo o familiar que servía como su cuidador principal. De los 17 cuidadores identificados, 12 de ellos aceptaron participar en una entrevista por teléfono sobre sus experiencias. Todas eran mujeres y nueve eran esposas de los veteranos. De las tres restantes, que no vivían con el superviviente, una era la madre, otra era la hermana y otra era una hija adulta del superviviente. Diez de los veteranos eran hombres y dos eran mujeres, con una edad promedio de 62 años.

La mayoría de los supervivientes recibían cuidados profesionales a domicilio cuando les dieron de alta del hospital. Pero al cabo de cuatro a cinco años, en la fecha de la entrevista, todos aún recibían los cuidados de un familiar o amigo. Los cuidadores realizaban tareas como proporcionar transporte, dispensar medicamentos, comprar comestibles y cocinar, brindar apoyo emocional y actuar como la fuente principal de información del superviviente.

Harrod indicó que la mayoría de las experiencias descritas por los cuidadores trataban sobre el tema de alteración, es decir, "cómo el brindar los cuidados alteró sus propias vidas, sus relaciones con los veteranos y también su propio bienestar".

Las personas entrevistadas clasificaron los cuidados brindados al veterano como "física, mental y emocionalmente difíciles", comentó Harrod.

Muchos indicaron que se retiraron de sus propias actividades sociales porque temían que su ser querido pudiera tener otro paro cardíaco mientras ellos no estaban. Las exigencias de brindar los cuidados dificultaron la capacidad para atender las necesidades de ellos mismos. Harrod mencionó que muchos de ellos describieron haber experimentado depresión, ansiedad y el trastorno de estrés postraumático.

"Esto fue cinco años después del paro cardíaco, y aún tenían dificultades con estos problemas", comentó ella.

Pero algunos de los cambios descritos por los cuidadores fueron positivos. Algunos "sentían un gran orgullo por poder hacer esto", mencionó Harrod.

Los aspectos positivos de ser un cuidador no reciben suficiente atención, dijo Ranak Trivedi, psicóloga clínica de la salud y asistente profesora del departamento de psiquiatría y ciencias del comportamiento de Stanford University en California. "Las personas lo hacen porque se interesan por el bienestar de las personas a quienes cuidan y a menudo adquieren un sentido de conexión más fuerte y un sentido de propósito y significado de la vida", dijo ella.

Las diferentes culturas también tienen diferentes actitudes sobre el servir como cuidador, agregó Trivedi, quien no participó en la investigación. Por ejemplo, en muchas culturas asiáticas, "no sienten el mismo grado de carga. Hay más aspectos positivos debido a que sienten que están realizando un deber o cumpliendo con una necesidad. Sienten emociones positivas porque están sirviendo de modelo para la siguiente generación".

Algunos cuidadores encontraron estrategias de afrontamiento para lidiar con los aspectos negativos de su rol, como recibiendo ayuda profesional de salud mental y con actividades para aliviar el estrés, por ejemplo, la oración o la jardinería, dijo Harrod. "Los cuidadores estaban tratando de encontrar diferentes formas de afrontar la situación y lo hicieron de maneras muy ingeniosas".

Pero también describieron la necesidad de recibir servicios de ayuda de relevo y el apoyo que les dieran los descansos necesarios, indicó ella. "Los cuidadores se sintieron cómodos de contar con un proveedor de atención médica para que ellos pudieran salir del hogar".

Ese tipo de cuidado generalmente se proporciona inmediatamente después del alta del hospital, pero no a largo plazo, comentó Harrod. "Los cuidadores consideraron que, si algunos de esos cuidados pudieran continuar, les podría dar a ellos un descanso".

Trivedi dijo que los cuidadores también necesitan más reconocimiento dentro del sistema de atención médica debido al papel que desempeñan.

"A menudo no se les considera como una parte del equipo de atención médica de una persona, aunque son los expertos en el manejo diario de los pacientes", dijo ella. "Lo que no hacemos es tratar a los cuidadores como los expertos que son".